Abonare la google news

Viaţa cu lupus. Laura a trecut pe la 13 medici până să afle diagnosticul correct

Laura Doliş are 39 de ani, e mignonă, slabă, are părul blond şi o expresie ca de păpuşă. Vorbeşte cu calm şi pare obosită. E obosită. Când ne-am întâlnit, lansase de curând o carte despre boala ei, lupus sistemic, şi se pregătea să facă o mulţime de fapte bune pentru copii din centre de plasament, prin asociaţia non-guvernamentală Hai să ajutăm, pe care o conduce. În rest, ţine şedinţe de coaching legate de dezvoltare personală şi relaţii, adică e un fel de antrenor (coach înseamnă, în engleză, antrenor) care le oferă clienţilor, printr-o discuţie, soluţii care să îl ajute să îşi atingă obiectivul. Dar Laura nu a avut mereu acest stil de viaţă. 

 

La 27 de ani, avea un iubit şi lucra într-o companie multinaţională din domeniul pharma, iar job-ul ei de reprezentant medical însemna multe drumuri cu maşina. Mai avea şi un magazin cu rochii de mireasă, de care se ocupa în afara orelor de program, iar în weekenduri lucra ca make-up artist. Avea o viaţă stresantă, agitată, epuizantă. 

 

Totul a început cu un deget umflat 

 

Avea 27 de ani când, într-o dimineaţă, s-a trezit cu degetul mare de la mâna dreaptă umflat. După câteva minute, degetul i s-a dezumflat şi Laura şi-a continuat ziua în mod obişnuit: alergătură, stres şi ajuns acasă seara târziu. Numai că, în zilele care au urmat, umflarea degetului a devenit ceva obişnuit. 

 

I se umfla degetul mare de la mâna dreaptă, apoi i se umfla tot corpul. Tot din rutina de dimineaţă au început să facă parte şi durerile de încheieturi care erau atât de puternice, că nu putea să se dea jos din pat imediat ce se trezea. Totul dura în jur de trei minute, după care lucrurile reveneau uşor-uşor la normal, iar Laura putea să-şi continue viaţa. 

 

Dacă corpul ei se dezumfla repede, durerile şi slăbiciunea persistau întreaga zi. „Aveam muncă de teren şi conduceam mult, vizitam medici stomatologi şi trebuia să car plase foarte mari cu paste de dinţi, iar când mă dădeam jos din maşină trebuia să îmi iau câte un picior pe rând, pentru că erau prea slăbite”, povesteşte Laura. 

 

„Mi-a dat aspirină şi mi-a zis să mă duc la el când degetul o să se umfle din nou” 

 

La scurt timp după ce au apărut simptomele, adică în prima săptămână, Laura a mers la un medic reumatolog. „Mi-a dat aspirină şi mi-a zis să mă duc la el când degetul o să se umfle din nou. Dar degetul meu nu era umflat mereu, se umfla şi se dezumfla. Mi s-a părut o bătaie de joc. Dar, când s-a umflat iar, m-am dus din nou. De data asta, mi-a dat aspirină şi antiinflamator. Nu mi-a dat nici analize de făcut”, îşi aminteşte ea. 

 

Laura este un om optimist şi a decis să nu îşi mai renege boala, ci să înveţe să trăiască cu ea. 

 

Cu fiecare zi care trecea, starea Laurei se agrava, deşi lua aspirină şi antiinflamator. I s-a părut că se simte mai bine după o şedinţă de fizioterapie, dar, a doua zi, după ce s-a trezit, şi-a dat seama că nu poate să îşi mişte o mână. Asta nu a împiedicat-o să meargă la serviciu, de teamă că, altfel, îşi va pierde locul de muncă. Aşa că şi-a legat mâna afectată cu o faşă şi a condus cu cealaltă mână. 

 

„Eu, în tot timpul ăsta, mergeam la medici, mi se făceau analize, dar nimeni nu ştia nimic”, povesteşte ea. Îşi aminteşte că a primit trimitere la toate specializările medicale, în afară de chirurgie, pentru că nimeni nu înţelegea ce are şi nu reuşea să îi pună un diagnostic. 

 

13 medici, niciun diagonstic 

 

Laura îşi aminteşte că ajunsese ca, într-o perioadă, să se mişte extrem de încet, din cauza durerilor şi a epuizării. „Într-o zi, m-a întrecut o bătrânică pe trecerea de pietoni. Nu puteam să merg mai repede. Atunci am înţeles ce înseamnă să fii bătrân, să nu poţi să te mişti, să te doară toate oasele. Mă dureau încheieturile mari, adică umeri, genunchi, glezne”, spune ea.  

 

Înainte să ajungă la medicul care a diagnosticat-o, Laura a trecut pe la alţi 13 medici, de diferite specializări. „Toţi mi-au zis că nu am nimic grav. Mi-au făcut analize de sânge, dar nu pe cele potrivite, şi toate analizele erau bune. La un moment dat, ajunsesem să cred că aşa sunt eu, aşa reacţionează corpul meu, din moment ce toate analizele îmi ieşeau bine. După ce am fost la toate clinicile private, am ajuns, din vorbă în vorbă, la o doctoriţă reumatolog dintr-o policlinică de stat şi ei i-a trecut prin cap să îmi dea de făcut nişte analize de sânge de unde a reieşit că am lupus. Doctoriţa respectivă mai avea câţiva pacienţi cu lupus şi s-a gândit la asta”, spune Laura, care adaugă că cele şase luni care au trecut de la apariţia simptomelor până la diagnosticare au fost un calvar. 

 

Lupus – un cuvânt care face să se învârtă camera cu tine 

 

După ce a avut rezultatele analizelor, s-a dus la medicul reumatolog. Singură. Atunci a auzit prima dată diagnosticul: lupus. Laura nu ştia nimic despre boală, dar avea multe întrebări. Astfel, a aflat că lupusul nu are vindecare şi că există doar un tratament care încearcă să ţină boala sub control. 

 

Lupus este o boală autoimună. Dacă o ai, sistemul imunitar începe să atace propriile tale ţesuturi şi organe pentru că interpretează – în mod greşit – că acestea ar fi străine organismului. Există mai multe tipuri de lupus, dar două sunt mai frecvente: lupus eritematos cutanat, care provoacă erupţii la nivelul pielii, şi lupus eritematos sistemic (LES), care poate afecta mai multe organe, în special oasele, articulaţiile, rinichii, sistemul nervos şi plămânii. 

 

Laura are lupus eritematos sistemic, adică cea mai rea formă a bolii. În România, 9.000 de persoane au acest tip de lupus. Aproximativ 90% dintre persoanele cu lupus sunt femei.    

 

 „Cel mai rău a fost când am întrebat dacă există tratament şi mi-a zis că există unul care doar ţine boala sub control, un tratament care atacă sistemul imunitar, slăbindu-l atât de mult, încât el să nu mai aibă puterea să mă atace pe mine. Dar, sistemul imunitar fiind foarte slăbit, riscul de îmbolnăvire este foarte mare”, spune Laura, care a primit, atunci, cortizon (folosit, în principal, pentru suprimarea inflamaţiei şi eficient în cazurile de dureri musculare şi articulare) şi plaquenil (care are ca efect reducerea inflamaţiei la persoanele cu boli autoimune). 

 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:

Citeste articolul pe Adevarul